На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину

Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.



Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком. 

Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает 
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.

Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен. 

Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране. 

— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.



видео: instagram.com/aubantik

Последние новости

Капитальный ремонт футбольного поля проведут в Тихорецком районе

Фото: телеканал «Краснодар» Поручение дал губернатор Кубани. Глава Краснодарского края Вениамин Кондратьев поручил провести капитальный ремонт футбольного поля в Тихорецком районе.

В Сочи зажжен Вечный огонь на мемориале в микрорайоне Головинка

В Сочи подключили к сетевому природному газу мемориал «Памятный символ в честь воинов-односельчан, погибших в годы Великой Отечественной войны» в микрорайоне Головинка.

Последний рабочий день: Александр Яменсков покинул должность заместителя главы Новороссийска

Александр Яменсков в администрации Новороссийска работал с 2012 года на различных должностях, был помощником главы по вопросам собственной безопасности и противодействию коррупции,

МегаФон для бизнеса: как выбрать интернет-тариф для работы и путешествий

Решения для предпринимателей и компаний, которые ценят стабильность, скорость и удобство подключения

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Кургане на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *