На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Новости из Выселковского района
Администрация делится важной информацией для жителей района.
Похолодание в Краснодарском крае: что ожидать в ближайшие дни
Ночные температуры в регионе упадут до 10 градусов.
Обращение к гражданам: важные меры по обеспечению безопасности
Правительство призывает к соблюдению новых правил для защиты населения.
ЦБ: Экономику России из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис
Экономику РФ из-за эффекта домино может ждать двухлетний кризис
На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Кургане на выгодных условиях